珍しい病気で治療を経験した人の声もまだ少ないと感じたので、診断にこぎつけるまでの経緯を夫から聞いた話をまとめます。
伝聞なので、実際とは異なることもあるかもしれませんが、それも含んだ上で個人の事例として捉えていただければ。
無汗症経験者からのアドバイスもお待ちしてます〜！
無汗症を知るまで
熱中症で倒れる
7年ほど前に東南アジアに旅行した際、重度の熱中症で倒れたことがあったそうです。
動けなくなり、ホテルの従業員のお兄さんに担がれて部屋に戻り、ひたすら水のシャワーを浴び続けたのが、自覚症状で一番古いものだそう。
肌の乾燥がひどく度々皮膚科に行く
特に冬場は肌の乾燥がひどく、定期的に皮膚科に行きヒルドイドを処方してもらっていましたが、あまり効果なく…
無汗症を知ってから
汗をかけない病気があることをネットで知り、難病センターに問い合わせる
数年前にもネットで情報収拾を試みたことがあったらしいですが、その時はうまくヒットせず。
2015年に難病認定されたらしいので、数年前だとネットに情報すら上がっていなかったのかもしれません。
今回は特発性後天性全身性無汗症という難病の存在にたどり着き、難病医療情報センターに問い合わせ、無汗症を扱える病院を紹介してもらいました。
住んでいる都道府県+難病+相談みたいな検索ワードで地域の難病相談窓口がわかるので、そこに問い合わせると難病指定医がいる病院を教えてもらえます。
街の開業医に紹介状を書いてもらう
紹介された難病指定医がいる病院は大きい大学病院だったので、紹介状が必要なのでいつも行っていた開業医の病院に行きました。
しかし、難病かもしれないので紹介状を書いてほしいと言ったのに「そんなわけないから。もっとちゃんと運動しろ」の一点張りで紹介状をもらえず…。
仕方がないので、別の病院で「無汗症の自覚症状があるので精密検査をしたい。紹介状を書いてほしい」と伝え、紹介状を書いてもらいました。
大学病院に通院
紹介状をもらえてもすぐ検査ができるわけではなく、何度か通いました。
乾燥肌対策でヒルドイドをもらいながら、検査入院に向けて日程調整をして検査入院の予約をして、半年後に検査入院となりました。
検査入院
検査入院は4泊5日でした。
1日目：入院、レントゲン、血液検査
1日目は発汗検査はしませんでした。
血液検査では、無汗症の人はアレルギー抗体の値を示す血中のIgE値なるものが平均より高いことが多いようで、夫も高めだと指摘されました。
2日目：簡易サウナに入って発汗検査
電話ボックスくらいの大きさの簡易サウナに15分ほど入り、発汗の有無を見ていきます。
背中にテープのようなものを貼られ、汗を採集するそうですが、ほとんど発汗していなかったそう。
ちなみに夫は15分で体温が38.9度まで上がりましたが、15分くらいならまだなんとか耐えられるとのこと。
夫より重症度が高い人だと15分もしんどいかもしれないので、そういう時はギブアップもできるそう。（夫も真っ先にギブアップができるかどうか聞いていた。）
3日目：ミノール法による検査
ミノール法とは無汗症の診断のための検査で、下着1枚になり全身にヨード溶解液を塗り、2日目と同じように簡易サウナに入り発汗を調べます。
汗が出た場所はヨードデンプン反応によって青紫色に変化します。
これによって体のどの部分が発汗するのかしないのかがわかります。
ヨード溶解液に油を混ぜるみたいで、下着が油まみれになるから、捨ててもいいヨレヨレの下着を用意するべし！間違っても勝負用下着なんか履いちゃダメ！
この検査で発汗がみられた部位とみられなかった部位で4mm四方ほど皮膚を切り取り、皮膚細胞の検査に回され、この検査の結果をもって今後の治療方針が決まるようです。
4日目：電気刺激による発汗検査
機械で電気刺激を与えて発汗を促し、発汗がみられる部位と見られない部位での数値を比較します。
ただ、夫の場合は数値の違いが出るほど発汗がみられる部位があまりなく、この検査をうまくいかなかったとか。
検査を担当したお医者さん曰く、この機械は基本的に汗が出ない・出にくい人の検査に使うので、ぶっちゃけ機械が正常に動いているかわからないそう笑。
5日目：退院
カード払い可の病院だったのでよかった〜。食費など全て含んで7万でおつりくるくらいでした。
